Segítőkész emberek támogatását kéri Benedek édesanyja, hogy ki tudja fizetni fia műtétjét
“Sosem erősítettem benne a betegségtudatot. Ő így született, ez az életünk, ebben kell megtalálni a boldogságot, és ezt kell élhetővé tenni.”
Minden anya életében az egyik legcsodálatosabb érzés, amikor először kezében tarthatja újszülött gyermekét. Melinda 12 évvel ezelőtt kapta meg élete legszebb ajándékát, Benedeket, azonban kisfia születésével egy hatalmas feladatot is kapott: Benedek betegen jött világra. Születésekor oxigénhiány miatt végtagokat érintő bénulás lépett fel, amit csak később diagnosztizáltak. Melinda minden porcikájával érezte, hogy valami nincs rendben a fiával, de az orvosok türelemre intették arra hivatkozva, hogy ez a koraszülöttség következménye.
“Amikor valaki végre kimondta, hogy Benedek beteg, és mi a betegsége, számomra megváltás volt. Zokogtam, de legalább megtudtam, milyen irányba kell továbbmennünk. Lassan megtanultam, hogyan tudok az állapotán segíteni, milyen orvosokra, gyógytornászokra van szüksége.” (Melinda, Benedek édesanyja)
"Szeretlek, anya"
A sok gyógytornának és műtétnek meg lett az eredménye: Benedek felállt a kerekesszékből, és most már önállóan, két bottal jár! 12 év alatt hat komoly műtéte volt, három és fél éves korában volt az első. A műtéteket komolyan megtervezett rehabilitációs program követte: nyújtások, lazítások, futópad és biciklizés. Gyakran a feladatok teljesítése fájdalommal járt, de Benedek, köszönhetően küzdeni akarásának és édesanyja bátorító szavainak, kitartóan végezte őket.
“Minden, amit az elmúlt 12 évben elértünk, az lassan kicsúszik a kezünkből. Mára Benedeknek fájdalmai vannak, legfőképp a térd- és bokaízületeiben. Ezek mind a betegségének a következményei, de túl korán jöttek ezek a tünetek.”
Benedek belépett a kamaszkorba, rohamos növekedésnek indult a teste. Ez az ő esetében a betegsége miatt nagyon nagy probléma. A feszes izmai még feszesebbé válnak, mert nem tudnak olyan rugalmassággal igazodni a csontozat növekedéséhez, ahogyan ez normális esetben zajlik. A bokája már nagyon meg van süllyedve, ezt műtéttel kell korrigálni. Azért is nagyon fontos az amerikai műtét, hogy több ilyen torzulás, visszafordíthatatlan változás ne álljon be. Amellett, hogy megállítható lenne a romlás, a beavatkozást követően egy egészen más jellegű terápiával felépíthetnék Benedek izomzatát, így akár botok nélküli, önálló járásra is képes lenne. Egy olyan műtét, mely már több magyar kisgyermek állapotán segített.
Melindának nincs 12 millió forintja arra, hogy kisfia műtétjét kifizesse, ezért néhány napja megosztott egy körüzenetet a facebookon. Reméli, hogy jó szándékú, segítőkész ismerősök és barátok a lehetőségeikhez mérten egy kis anyagi támogatást nyújtanak, és/vagy megosztják a levelét. Én is így értesültem a dologról. Benedek abba az általános iskolába jár, anyukája pedig ott tanít, ahol helyettesítő tanárként dolgoztam. Szorgalmas, jó tanuló, kiválóak az eredményei, oktatói elégedettek vele - és hozzá kell tennem, nem azért, mert bármiféle előnyökhöz jut. Hatosztályos gimnáziumba szeretne menni, felvételi előkészítőre is jár - a kezelések és a gyógytornák mellett.
Édesanyját, Melindát mindig vidám, kedves, mosolygós anyukaként és tanárnőként ismertem meg. Ha nem tudnám, milyen küzdelmekkel teli az élete, egy vidám, kiegyensúlyozott anyukának gondolnám.
- Mit jelent számodra az anyaság?
- Benedeket! Az anyaság életem legfontosabb érzése. Erre vágytam kislány koromtól, és szeretem minden pillanatát. Azt is, amikor nehéz, mert az is Benedekről szól. Minden, ami ér valamit ezen a világon, összefüggésben van Vele: a szeretet feltétel nélküli átadása és megélése. A mosolyok, aggódások. Visszaköszönnek benne azok az értékek amelyeket közvetítek felé. Csodálatos szemlélni, ahogyan a szemem láttára vált egy aprócska babából vidám kis emberkévé, hamarosan egy értékes felnőtt férfi lesz belőle. E hosszú folyamat legfontosabb alapköveit nekem kellett és kell folyamatosan letennem.
- Mit éreztél, amikor megtudtad, hogy kisfiad beteg?
- Megváltás volt. Több mint egy évig jártam orvostól orvosig. Éreztem, hogy baj van, a fejlődése nem a megfelelő irányban haladt. Az orvosok mindig azt mondták, hogy koraszülött baba, és ne aggódjak, majd behozza a lemaradást.
“Minden, ami ér valamit ezen a világon, az összefüggésben van Vele.”
Amikor valaki végre kimondta, hogy baj van, zokogtam. Azt sem tudtam mit, hogyan kell csinálni. Sokáig azt hittem, ez meghaladja mind Benedek, mind az én erőmet. Nem is történt semmi jó, nem haladtunk előre, nem közeledtünk a célunkhoz. Aztán összeszedtük magunkat, és elkezdtünk hinni a gyógyulásban. Ez még több erőt adott a küzdelmekhez, amelyek hozták az eredményeket. Nem is volt ezzel baj, ezt a sorsot kaptuk, ebből kell egy boldog, élhető életet előteremtenünk, és azt hiszem, hogy eddig sikerült is.
- Hogyan reagált a környezeted Benedek betegségére? Kaptál-e, kapsz-e segítséget?
- Nagyon sokan segítettek biztató szavakkal, terápiával, műtéttel. Ennek köszönhetően mára Benedek a kerekesszékből felállva két bottal jár. Ez nagyszerű és csodálatos eredmény, hálás vagyok mindenkinek, aki mellettünk állt. Ehhez kellett Benedek küzdeni akarása és elszántsága. Zokszó nélkül viseli a mindennapos, sokszor fájdalmas kezeléseket, gyógytornákat. Elfogadta és megértette, hogy amíg a többi gyermek ovi vagy iskola után a játszótérre megy a barátaival, neki orvosi szobákba, kezelőkbe, műtőkbe és tornatermekbe kell járnia. Amíg más gyerek játszótérre járt, Benedek kórházba, gyógytórnára és kezelésekre.
- Milyen a kapcsolatod a fiaddal?
- Szoros lelki kapocsolat van köztünk. Bár kiskamasz, és fiúból van, mégis mindennapos nálunk a szeretet kifejezése. Az iskolában amikor meglát, mindig dob egy puszit a kezével. Hallótávolságon belül "szeretlek, anya" mondattal köszön. Kislány koromtól fiúra vágytam. A felnőttek folyton azt válaszolták, hogy egy kislánytól sokkal több szeretetet kapnék. Ennél több szeretetet lehet még kapni? Nagyon büszke vagyok Benedekre, ha ránézek, mindig mosolyogni látom, sugárzik belőle a vidámság és az életerő.
- Benedek hogyan viseli a betegségét?
- Sosem kezeltem itthon betegnek. Nem is lett ez így kimondva, kizárólag orvosi helyzetben, vagyis nem erősítettem benne a betegségtudatot. Így született, ez az életünk. Kamaszként egyre nehezebb feldolgoznia, hogy minden erőfeszítése ellenére az állapota romlik. Ezt felnőttnek is nehéz lenne elviselnie.
“Mindennapos nálunk a szeretet kifejezése, mind szavakkal, mind érintésekkel.”
Benedeknek hatalmas akaratereje és kitartása van, nagy küzdő. Ennek, és a sok külső segítségnek köszönheti, hogy a kerekesszékből felállt és két bottal jár. Nemrég azonban belépett a kamaszkorba, és már teljesen érti és átérzi a súlyát a dolgoknak. Küzd a gondolataival, és továbbra is mindent megtesz azért, hogy javuljon az állapota. Naponta kettő-három külön fejlesztése, órája van, hogy a kamaszkori növekedésének ártalmas hatásait túlélje, a lehető legkisebb veszteséggel. Sajnos, minden erőfeszítése ellenére romlik az állapota. Benedek minden erőfeszítése ellenére az állapota folyamatosan romlik, ezért van szüksége a költséges amerikai műtétre
- Hogyan telnek a mindennapjaitok?
Melinda: Hosszú napjaink vannak. Délelőtt az iskola kettő óráig, majd ebéd, és ezt követően jönnek a különböző fejlesztések. Az öt hétköznapra van elosztva két gyógytorna, két izomlazító és erősítő terápia, egy masszázs, egy úszás, két felvételi előkészítő tanfolyam, mert Benedek idén szeretne felvételizni egy hatosztályos gimnáziumba. Este, amikor ezek után hazaérünk, még vár rá fél óra szobabicikli vagy futópad, illetve a nyújtó gyakorlatok. Ha nagyon ügyes, akkor az iskolában a szünetekben meg tudja írni a leckét. Sok esetben pedig úgy jön haza, hogy a leadott anyagot az órán hallás után megtanulta. Van, hogy az autóban tanul, amikor az iskolából megyünk a terápiára. Este nyolckor minden nap alszik. Szinte beesik az ágyba a fáradtságtól.
Tehetséges, szeret tanulni. Felvételi előkészítőre is jár, mert egy hatosztályos gimnáziumban szeretne továbbtanulni.
- Benedek kezelése, terápiái pénzbe kerülne. Kapsz-e anyagi segítséget valakitől?
- Ezek a kezelések és terápiák nagyon sok pénzbe kerülnek. Sokszor marad ki egy új lehetőség, mert nincs rá anyagi keret. Van olyan terápiánk, amiért nem fogadtak el egyetlen forintot sem. Volt olyan műtét, melyhez 'idegen' emberek rakták össze a szükséges összeget. Hálás vagyok a sorsnak, hogy bár ilyen nehéz és sok erőt kívánó feladattal látott el bennünket, ha nagyon nagy a baj, akkor valamilyen formában a segítség is megérkezik. Ez lehet, hogy épp csak egy mondat, amitől kinyílik a szemem, és tisztábban látom, hogy merre kell tovább mennünk. Nem utolsó sorban a barátaimra mindig számíthatok, ha elfáradunk, és lelki megerősítésre van szükségünk. Ez nagyon sokat jelent. Hálás vagyok mindenkinek, aki segít és mellettünk áll.
- Hol tart most Benedek kezelése?
- Amit ennél a betegségnél el lehetett érni az izmok és a szalagok műtéteivel, ezek folyamatos nyújtásával és lazításával, azt elértük. A baj az, hogy ez a betegség az idegközpont sérüléséből ered, így az elért állapot sokszor az erőfeszítés ellenére romlik. Felkészültünk az utolsó nagy csatánkra, egy olyan amerikai műtétre, amellyel megállítható ez a romlás, és amit követően egy egészen más jellegű terápiával felépíthetnénk kisfiam izomzatát úgy, hogy akár botok nélküli, önálló járásra is képes legyen. Ez egy olyan műtét, ami már több magyar kisgyermek állapotán segített. Minden, amit megálmodtunk, itt van előttünk. De hiába minden erőfeszítésünk, sajnos már nem rajtunk múlik.
A műtéttel megállítható lenne a romlás, és a terápia után Benedek botok nélkül is képes lenne járni.
- Hogy érted azt, hogy az álmotok beteljesülése már nem rajtatok múlik?
- Minden hivatalos utat bejártunk, papírt és igazolást beszereztünk. Mindenünk megvan, ami ahhoz szükséges, hogy ezt a műtétet engedélyezzék. Ennek ellenére mi lettünk az egyetlenek, akiknek mind a mai napig nem írták alá az engedélyt. Hosszú ideje ügyvéd segítségével harcolunk azért, ami jogilag és orvosilag igazolt. Amíg pedig elhúzzák az ügyünket, addig kisfiam állapota szemmel láthatóan romlik.
- Ezért döntöttél úgy, hogy te szerzed meg a pénzt?
- Nem maradt más utunk és lehetőségünk, mint önerőből kifizetni a műtétet. Ha lehetne egy kívánságom, talán nem is azt kérném, hogy Benedek ne legyen beteg. Ez túl könnyű lenne, és nem is a mi életünk. Megtanultunk ezzel együtt, boldogan élni. Ettől vált kisfiam ilyen erőssé, küzdővé, és ez tanított meg engem is sok, értékes dologra. Azt kívánnám, hogy ezt a 12 millió forintot sikerüljön összeszedni és Benedekem elérje az álmait.
- Néhány napja a facebookon megosztottál egy üzenetet, kérve az ismerőseidet, hogy segítsenek. Mi volt az emberek reakciója?
- Szeretet, összefogás, kedvesség és biztatás. Leírhatatlan az az érzés, amit kapunk. Ebből erőt meríthetünk, hogy végigjárjuk az utunkat és elérjük a célunkat. Azt hiszem, ezen a világon a hit és a szeretet a legfontosabb. Bármit teszünk, az csak akkor hozhat eredményt, ha ez a két érzés együttesen jelen van. Hamarosan elárverezésre kerül egy Fülöp Marcitól, Gera Zoltántól és Dzsudzsák Balázstól kapott mez, az aláírásaikkal, hogy ezzel támogassák az amerikai műtétét. Benedek számlájára pedig érkeznek a felajánlások. Tisztelettel és hálával köszönöm mindenkinek!
A legtöbb kisgyerek másfél-két éves korában már szaladgál, és sem a szülő, sem a gyermek nem gondolkodik azon, milyen csodálatos dolog ez. Természetes számunkra, és ez így van jól. A 12 éves Benedek életében ez nem így történt. Küzdelmes és hosszú utat járt be addig, amíg felállt a kerekesszékből, és megtanult járni, két bottal. Az az álma, hogy társaihoz hasonlóan, ő is tudjon segítség nélkül járni. A műtétre azért van szükség, mert a növéssel az állapota romlik. Ez a folyamat megállítható lenne, sőt még abban is segíthetné, botok nélkül járni tudjon. Mindössze 12 millió forint kell ahhoz, hogy ez a kisgyermek is átélje azt az örömet, amit a társai másfél-két évesen megtapasztaltak, és mára természetesnek vesznek. Benedek sosem fogja ennek tartani. Amennyiben teljesül az álma, és sikeres lesz a műtét és az utána következő rehabilitáció, mindig hálával fog gondolni arra, hogy ez a csoda, az ő számára is lehetővé vált. Úgy gondolom, egy ilyen műtét mindenkinek alanyi jogon járna, sajnos, Benedek ezt a mai napig nem kapta meg.
12 millió forint nagy összeg a legtöbb szülőnek, ahogyan Benedek édesanyjának is az. Azonban ha ezen sorok kedves olvasója lehetőségeihez mérten segít, ez könnyen összejöhet, és egy kisfiú álma, hogy tudjon járni, beteljesülhet.
Benedeknek saját számlaszáma, ahol már a kupakgyűjtésből befolyt összegek és segítségek is vannak:
Erste Bank, Kovács Benedek 11600006-00000000-67750032 számlaszám
Minden segítséget nagyon köszönök Melinda és Benedek nevében!
Káli-Rozmis Barbara
FÚSZ
- A hozzászóláshoz regisztráció és bejelentkezés szükséges
